”Nils har slutat tala och ligger sedan en vecka med ansiktet mot väggen och bara kvider. Han tror att han orsakar att människor dör runt omkring honom. Varje gång han hostar, dör någon. Han har slutat gå till sitt jobb och hans mamma stannar hemma för att kunna vara ett stöd för honom. Nils hade inte känt sig dålig på tre år och hoppades att han kunde sluta med sin antipsykosmedicin. Han har fått ett återfall i sin psykossjukdom.”

Återfall i psykos för någon med en schizofrenidiagnos är extremt riskfyllt. Risken är stor att en framgångsrik rehabilitering stannar upp och år av framsteg föröds. För varje återfall tar återhämtningen allt längre tid och en allt mindre andel av patienterna kommer tillbaka till sitt normalläge. Risken att man ger upp och skadar sig själv ökar med varje återfall. Det är i början av sjukdomsförloppet som det är speciellt viktigt att förhindra återfall. Schizofreniförbundet har valt psykosåterfall som fokus i kampanjen

”Bättre psykosvård genom bättre beställningar”.

Det finns en bred konsensus bland vårdens professioner, patient- och anhörigför- eningar och lekmän att psykosåterfall är entydigt negativt. Återfall kan relativt lätt mätas då oplanerade återinläggningar och besök på psykiatriska akutmottagningar är indikatorer på återfall. Den ekonomiska vinsten är mycket stor eftersom slutenvård är mycket dyr. Modern psykiatri, samarbetande med andra organisationer, har metoder och organisationsmodeller som kraftfullt kan vända trenden med många återfall.

Fakta om konsekvenser av psykosåterfall för behandlingsresultatet

En obehandlad person med schizofreni löper en stor risk att få ett psykosgenombrott med sämre funktion som konsekvens. Vid en psykos kan hjärnan skadas vilket ofta innebär att funktionen efter ett psykosåterfall inte når samma nivå som tidigare.

Jeffrey Lieberman och Andrzej Cechnicki har genom forskning kommit fram till att det är de första psykosåterfallen som ger de största funktionsreduktionerna. Ytterligare forskning av Henry Nasrallah visar också att upprepade psykoser kan ge bestående försämringar i funktion och livskvalitet.

Det är också viktigt att förstå att behandlingssvaret (=lyckad behandling) avtar markant över tiden. Andelen positiva svar på behandlingen minskade under de första fem åren från 90% till 50%. Behandlingsmisslyckande kan leda till terapiresistens (=inga behandlingar fungerar). Patienter som ej uppnår remission (=tydlig symtom- förbättring) har större risk för kortikal atrofi (=hjärnpåverkan). Det tar längre tid efter varje återfall tills patienten kommer i remission.

Behandlare talar ibland om en behandlingsparadox: 90% av förstagångsinsjuknade uppnår symtomremission under det första året. 90% återfaller under de kommande fem åren.

Förslag till förbättringar

Bättre resultatuppföljning

Varje behandlande verksamhet ska åläggas att kontinuerligt följa upp och redovisa sina resultat vad gäller psykosåterfall. Här kan man använda oplanerade återinläggningar och akutbesök på psykiatriska akutmottagningar som en proxy (= indikator när man inte har ett direkt mått). I dagsläget finns enkla och välfungerande modeller för resultatuppföljning och redovisning. Denna resultatuppföljning ingår idag i de flesta klinikers standardprogram och skulle inte kräva att mer resurser lades på uppföljning.Denna resultatuppföljning ska sedan sammanställas så att brukare, anhöriga och politiker lätt kan jämföra resultaten mellan olika verksamheter.I ett senare skede kan man diskutera att även remission (=tydlig symtomförbättring) skulle kunna följas upp. Detta skulle dock kräva att de psykiatriska verksamheterna genomför en systematisk intervju med sina patienter minst en gång om året. I dagsläget kanske denna, i och för sig ganska självklara sak, är alltför långt från klinisk praxis.

Bättre beställningar

Beroende på vilket ersättningssystem som tillämpas i respektive region bör en diskussion startas om att göra resultatet ”Färre psykosåterfall” till en ersättningsgrundande faktor.

"En del av ersättningen till psykiatrisk verksamhet borde knytas till hur väl man lyckas med den helt centrala uppgiften att förhindra psykosåterfall!"

Fakta om Schizofreni

Schizofreni är en mycket allvarlig sjukdom som medför betydande konsekvenser för individen som får sjukdomen, för närstående, sjukvården, kommunen och samhället som helhet. Sjukdomen har hög överdödlighet, både i naturliga och onaturliga dödsorsaker, till exempel suicid1. Personer med schizofreni lever i genomsnitt 10-25 år kortare jämfört med befolkningen i stort. Behandlingsmålet vid schizofreni är att eftersträva en så bra vardagsfunktion som möjligt. Läkemedelsbehandling är ett fundament i behandlingen. Denna grund är oftast en förutsättning för psykosocialainsatser. Det allvarligaste hotet mot att lyckas nå en god funktion är återfall i psykos.

I Sverige insjuknar 1 500–2 000 personer i schizofreni varje år. Sjukdomen debuterar vanligen vid 18–30 års ålder. Livstidsrisken för att någon gång i sitt liv insjukna i schizofreni är cirka 0,5-1% och denna siffra är lika världen över. Man ser dock högre punktprevalens i storstadsområden med hög andel utlandsfödda. I Sverige lever 30 000–40 000 personer med diagnosen schizofreni.

Sjukdomen innebär en förändrad verklighetsuppfattning, utarmat tankeliv, viljes- löshet samt nedsatt social och kognitiv/neuropsykologisk förmåga. Vanliga symtom vid sjukdomen är vanföreställningar, hallucinationer, tankemässiga svårigheter och passiv/apatisk tillbakadragenhet. Detta leder också till en försämrad funktion och möjlighet att hantera vardagssysslor, sociala relationer, sköta sitt boende, upprätthålla ett arbete mm.

Sjukdomsbördan vid schizofreni innebär i allmänhet långa perioder av psykotiska symtom och alltid nedsatt funktion. De mer aktiva (ibland kallade positiva) symtomen, hallucinationer och vanföreställningar, svarar ofta bra på läkemedelsbehandling medan de neuropsykologiska störningarna behandlas med olika former av systematisk träning. Kontinuerlig läkemedelsbehandling har i en omfattande svensk uppföljnings- studie visat sig väsentligt reducera antalet förtidiga dödsfall.

Schizofreni är en sjukdom som i stor omfattning påverkar patientens anhöriga.

Konsekvenserna för den drabbade individen och närstående är stora i form av lidande, stigmatisering och en belastad ekonomi. En svensk studie visar att anhöriga lägger motsvarande tjugo timmar i veckan i omvårdnad samt använder betydande andel av sin egen ekonomi för att stödja den drabbade.

Fakta om ekonomiska konsekvenser av ett återfall

Sjukhuskostnader är lättast att beräkna. Ett typfall där återfallet resulterar i en inläggning på ca 40 dagar kostar ca 280 000 kr. De flesta inläggningar varar längre.

En studie baserad på 2008 års data visar att den samhälleliga kostnaden i Sverige för schizofreni var ca 25 miljarder
5 miljarder kr landar på landstingens
20 miljarder kr belastar kommunerna och samhället i stort (indirekta kostnader = till exempel inkomstbortfall för den enskilde)
För patienter med schizofreni fanns tydliga skillnader i kostnader beroende på patienternas funktionsförmåga och starkt kostnadsdrivande är inläggningar. Det mest intressanta med denna analys är att den visade att även mindre förflyttningar på funktionsskattningsskalan GAF ger stora och positiva resultat för patienten, de anhöriga, vården och ekonomin. Det lönar sig alltså alltid att försöka förbättra personens funktion även om han/hon är mycket funktionsnedsatt. Landstingskostnaden får därigenom ses som en investering och en förutsättning för social välfärd.

Fakta om remission

Remission är ett mått på symtomlindring. Det är inte kopplat till någon speciell behandlingsmetod eller speciell syn på vad som åstadkommer förändringar i ett psy- kiatriskt tillstånd. Man bedömer graden av remission genom en intervju där man ber personen berätta om sina upplevelser och känslor. Efter detta bedömer intervjuaren om det kommit fram något som kan vara tecken på positiva (=aktiva symtom) och/ eller negativa (=bortfallssymtom) psykossymton eller desorganisation (= kärnsymtom vid schizofreni). Om symtomen är så milda att de inte påverkar vardagsfunktionen bedöms personen vara i remission vid det tillfället. Personen kan alltså ha milda tecken på psykos men inte i den grad att det stör hans/hennes förmåga att fungera

i vardagen. Remission är, för den enskilde personen, en mycket viktig faktor i ett fungerande vardagsliv. Det är också ett viktigt mått på hur väl vården fungerar. På välfungerande psykiatriska verksamheter är en högre andel av patienterna i kontinuerlig remission.